10 października 2015r.
 Letnie wspomnienia, wyjazdy, delfinki

 
               Za oknem zimno i mrocznie, mżawka i typowo jesienna pogoda, a we mnie świeci słońce i wreszcie chwilka czasu nad nadrobienie zaległości i podzielenie się z Wami kochani naszymi wrażeniami z wakacji :)
 
               Tradycyjnie już od wielu lat jeździmy z naszymi dziećmi do Zieleniewa k/Kołobrzegu do wspaniałej rodziny, która prowadzi agroturystykę, dla których dzieci czy osoby niepełnosprawne nie stanowią problemu czy przeszkody, którzy akceptują człowieka takim jaki jest. I to doskonale czują nasi chłopcy, że są chciani, kochani, akceptowani, szczególnie czuje to Mateusz, co on sobie w główce myśli...tego nie wiemy, ale ciało mówi za niego....czuje się jak w domu :)
 
               Pojechaliśmy też na wieś do rodziny....tak naprawdę wiejskiego życia nasi chłopcy nie znali, zdziwienie na ich twarzach było ogromne na widok kur, szczekającego psa, świń czy krów. Wejście ich do obory było niesamowite! Mati zupełnie nie wiedział gdzie się znajduje, a Łukaszek najpierw obserwował biało-czarne zwierzęta a później chciał tylko krowy zaczepiać, do tego stopnia, że nawet młody byk od niego chciał uciekać! Widok był NIESAMOWITY!
 
              Punktem kulminacyjnym wakacji były ukochane przez Mateuszka i Łukaszka delfinki! One są dla nich genialną terapią! Już teraz świadomie zarówno z obserwacji jak i z rozwoju naszych synów, jako rodzice możemy powiedzieć, że terapia z delfinami ma ogromny wpływ na rozwój psychiczny człowieka!!! Łukaszek znacznie więcej wypowiada świadomie proste słowa, rozumie wszystko co się do niego mówi, gestami przekazuje proste czynności, swoją osobowością jedna ku sobie innych, uśmiechem przyciąga ludzi i nauczył się jeszcze "kłócić" tak po swojemu...!!!;) Mati natomiast po delfinach jest znacznie spokojniejszy, przesypia całe noce-nie jestem w stanie napisać jakie to dla nas ważne! Zdecydowanie ma lepszą koncentrację uwagi, nie jest bierny dla środowiska, znacznie lepiej interesuje się co się dzieje w życiu społecznym a komputer stał się dla niego jednym z lepszych przyjaciół!!!
 
              Podsumowując delfinoterapia a po niej turnus rehabilitacyjny czyli inaczej jak to z mężem nazwaliśmy psychika plus ruch działają cuda-NAPRAWDĘ!!! Oczywiście, potrzebne są na to niemałe fundusze...., ale wiadomo, wciąż ma człowiek nadzieję, że na to dzięki Państwu i wszystkim życzliwym osobom środki się znajdą!
 
              Zapraszam na odwiedzenie galerii zdjęć i wspomnień z wakacji chłopców :)
 
 

                 

 


  10 maja 2015r.
                                                            18 LAT Mateuszka 
 
                                                                             
 
                  Ach....powiem Wam kochani cóż to była za 18-tka!!!
 
              Piękna, wzruszająca, pełna emocji, łez szczęścia! Mateuszkowi zrobiliśmy aż trzy osiemnastki w przeciągu kilku dni-a co! ;) Jedna dla rodziny w połączeniu z 50 tatusia...tak się złożyło, że panowie rodzeni są dzień za dniem: Tatuś 29 a Mateuszek 30 kwietnia! Następna uroczystość była dla przyjaciół a zakończeniowa z kolei w szkole Matiego, wśród nauczycieli, koleżanek i kolegów! I tu muszę powiedzieć Mati stanął na wysokości zadania! Duma go rozpierała na wszystkie strony! Był taki szczęśliwy! Łzy cisnęły się do oczu na jego widok!
 
              Mati nie przepada za żadnymi uroczystościami typu zjazdy rodzinne, święta, uroczystości a na sesji zdjęciowej choćby spontanicznej czy rodzinnej skończywszy! Lecz w swoje urodziny, na wejście w dorosłe życie.....można przyznać-nie poznaliśmy go!!!! Nie płakał, nie jęczał, był aktywny, zainteresowany-dla nas SZOK! Czy to jakaś nagła odmiana?....
 
              Jednego jesteśmy pewni! Majkuś uwielbia towarzystwo młodzieży-dla niego to na dzień dzisiejszy priorytet! 
Sylwia-opiekunka naszych chłopców lub Szymon, jego brat cioteczny to bardzo ważne osoby na które reaguje bardzo emocjonalnie, spontanicznie i które nigdy o nim nie zapominają!!! Jesteśmy wdzięczni po stokroć!!!
 
              Na krótką relację niemal z ostatniej wielkiej imprezy, pięknej i chwilami wzruszającej 18 Mateuszka zapraszamy do galerii :)
 
 

 
  20 lutego 2015r.
                          Zimowe dni codzienne 
 
              Witajcie kochani, dni tak szybko uciekają....ale wybaczcie zaległości :)
              Po terapii z delfinami u chłopców jest znacznie widoczny postęp w ich rozwoju, szczególnie pod kontem psychicznym i to nas bardzo cieszy! 
              Mateusz zaczął interesować się otoczeniem, nie jest taki bierny w tym co się dzieje wokół niego, potrafi samodzielnie przemieścić się wózkiem. Łukaszek natomiast zdecydowanie stał się bardziej komunikatywny, "rozgadał się" można by rzec na razie po swojemu ;), ale rozumie wszystko co się do niego mówi, wykonuje polecenia i potrafi wykonać proste czynności, np. ubrać się lub rozebrać ( z pomocą ), wydmuchać noska czy też samodzielnie siedzieć bez podparcia. Pod kontem rehabilitacyjnym bardzo nas cieszy fakt, że coraz częściej i dłużej utrzymuje się w pozycji czworaczej oraz chętniej i znacznie lepiej potrafi przejść krótki odcinek na nogach podtrzymywany pod paszkami! Wszystkie te rzeczy u chłopców są znacznie bardziej widoczne właśnie po delfinoterapii na którą pojechaliśmy z nimi do Chmielnika na Ukrainę! :)
 
              Dzięki Fundacji Everest poprzez którą odbył się bieg firmowy, pragniemy podzielić się z Wami nowym, jakże niezbędnym zakupem jakim jest wysuwany fotel samochodowy na pilota dla niepełnosprawnych. Fotel ten umożliwia bez wysiłkowe przesadzanie Mateuszka do i z samochodu na wózek! Nie da się opisać jaka to dla nas ulga! Bez pomocy Fundacji zakup ten byłby niemożliwy! Pragnę tylko dodać, że koszt takiego fotela to 14.900zł!!!
 
             Zamieszczam kilka zdjęć, aby pokazać jak taki fotel wygląda:
 
                            
 
                            
         
              W maju ubiegłego roku jak wiecie odbył się bieg firmowy dla chłopców na którym dodatkowo otrzymaliśmy prezent dla nas i naszej opiekunki Sylwii w postaci wyjazdu na weekend do Krakowa do hotelu Radisson. Prezent ten wykorzystaliśmy jesienią. Wyjazd był piękny, jeszcze bardziej nas wszystkich wiążący i dodatkowo trafiliśmy na nieprawdopodobnie piękną i ciepłą pogodę jak na tę porę roku! Raz jeszcze z serca dziękujemy! :)
 
     A to krótka relacja z tego pobytu w postaci kilku zdjęć:
 
              
 
                                                     
 
                
 
 
             Na temat chłopców można też poczytać na facebooku i zachęcamy do polubienia ich strony:        
 
 

 
 
 16 sierpnia 2014r.
  Delfinoterapia w Chmielniku Ukraina 2014r.
 
     
          Kochani, dzięki Fundacji Everest, która zorganizowała Bieg Firmowy we Wrocławiu oraz wszystkim osobom, które uczestniczyły w tym biegu na rzecz naszych synów, mogliśmy pojechać po raz pierwszy z chłopcami na delfinoterapię!
 
         Można zadać sobie pytanie-co to jest i co daje delfinoterapia? Otóż, jest to metoda medycznej i psychologicznej terapii dla dzieci i dorosłych cierpiących na różne zaburzenia rozwoju. Delfin jest w stanie wyczuć za pomocą ultradźwięków wibracje pochodzące z nieprawidłowo funkcjonujących organów. Pod kontrolą terapeutów delfiny nawiązują kontakt z pacjentem, który jest na tyle długi, aby osiągnąć pożądany efekt.
          
          To jest niesłychany widok, jak delfin dotyka głowy dziecka - łzy cisną się do oczu! Wiele razy zastanawialiśmy się jak to jest, że te ssaki wyczuwają chore miejsca u człowieka! Do tego wszystkiego są takie pocieszne, zabawne
i bardzo cierpliwe!
 
          Mateuszek przez pierwsze dwa dni płakał i był bardzo napięty - ciężko powiedzieć czy przez wzgląd na zimną wodę czy też dotyk delfina. Na szczęście od trzeciego dnia jak ręką odjął, leżąc na wodzie mruczał sobie i spokojnie poddał się dalszej terapii.
         Łukaszek natomiast to taki nasz Denis rozrabiaka...nie chodzi, nie mówi, ale bardzo dużo rozumie, a do tego jest małym cwaniaczkiem, który na swój sposób potrafi wywalczyć swoje! Ochoczo wszedł do wody, gdy poczuł dotyk delfina w pierwszym dniu bardzo płakał! Od kolejnego dnia przyzwyczaił się, że w wodzie są delfinki i oprócz samej terapii jest też chwila zabawy z nimi. Wówczas skończył się płacz, pojawił się uśmiech i szczęście na jego twarzy! Terapeuta uczył go delikatnego głaskania delfinków, ale Łuki zamiast delikatnie robił porządne bach-bach co sprawiało mu ogromną radość! Do tego wszystkiego wciąż chciał dawać buziaczki delfinkom!
 
         Na koniec po basenie mieli jeszcze masaż rozgrzewający i rozluźniający, po którym naprawdę czuli się rewelacyjnie! To było widać po nich, uśmiechnięci, zadowoleni, spali rewelacyjnie całe noce, gdzie w domu mało kiedy tak się zdarza!
 
         Pierwsze efekty delfinoterapii są widoczne po ok. dwóch miesiącach a nawet po pół roku! Więc trzeba poczekać
z nadzieją, że nastąpi krok do przodu! Czas pokaże! 
 
      Zapraszam gorąco do obejrzenia zdjęć w galerii a także filmu, który w pełni pokazuje delfinoterapię chłopców :)



 

 
 22 maja 2014r.
 
 
 
Charytatywny Bieg Firmowy dla chłopców!
 
 
                             
 
">
 
 
          Pragnę się z Wami podzielić naszą ogromną radością oraz niesłychanym przeżyciem szczególnie emocjonalnym, bowiem 17 maja 2014r. odbył się Bieg Firmowy, którego dochód został przeznaczony na pomoc w rehabilitacji i terapii Mateuszkowi i Łukaszkowi!
 
          Bieg ten zorganizowała Fundacja Everest w Parku Grabiszyńskm we Wrocławiu. Na starcie stanęło 2000 osób! Sztafety składały się z czterech osób, które miały dystans do przebiegnięcia po 4,95km. Na scenie przywitaliśmy wszystkich uczestników biegu - nie powiem, ale były to chwile pełne emocji! W chwilę później rozpoczęła się wspólna rozgrzewka. Super to wyglądało! Pogoda w ten dzień niestety nas nie rozpieszczała. Była niesłychana ulewa a przy tym i błoto! Jednym słowem prawdziwa ekstrema dla tych co biegli! Patrzyliśmy z ogromnym podziwem! A oni mówili, że to dla nich czysta przyjemność, gdyż biegną w szczytnym celu! Dzięki tym osobom utwierdziliśmy się w przekonaniu, że walczyć trzeba zawsze do końca, że nie wolno się poddawać, nawet wtedy, gdy sytuacja wydawać się może beznadziejna! Ten bieg w takich warunkach będzie przez wszystkich zapamiętany na bardzo długo!!!
 
         Na zakończenie ponownie stanęliśmy na scenie a wraz z nami została zaproszona nasza opiekunka Sylwia. Ku wielkiemu zaskoczeniu z rąk Fundacji otrzymaliśmy Puchar od naszych chłopców za miłość...za siłę...Puchar też otrzymała Sylwia za opiekę, pomoc, za to, że JEST! Do tego jeszcze, wraz z opiekunką otrzymaliśmy prezent dla całej całej naszej rodzinki z rąk Pani Director of Sales & Marketing na wyjazd do Krakowa w dowolny weekend do hotelu Radisson!!! A na koniec jeszcze Radio Wrocław podarował upominki :) To były bardzo wzruszające chwile!
 
        Dziękujemy raz jeszcze wszystkim za udział w biegu, za okazanie hartu ducha, dziękujemy Fundacji Everest za całą organizację, sponsorom oraz wolontariuszom za trud i bezinteresowną pomoc!
 
 
                                                      Na relację zdjęć z biegu niczym mini reportaż
       zapraszam wszystkich do galerii :) 
 


 
 15 maja 2014r.
 
 
                                         I Komunia Św. Łukaszka 
                                                 11 maja 2014r.  
 
 
                                      Witam wszystkich bardzo serdecznie! 
 
        To były wyjątkowo piękne, wzruszające i cudowne chwile...Kiedy zdrowe dziecko, w naszym przypadku Natalka, przystępuje do I Komunii Św. są inne emocje i zupełnie inne mieliśmy w przypadku Łukaszka....
 
        Pierwszym przeżyciem była Jego pierwsza spowiedź - jakże inna niż miał Mateuszek... Byłam przy nim obecna... Ksiądz nałożył na Jego głowę ręce i z zamkniętymi oczyma zaczął się nad nim modlić... po chwili Łukaszek zaczął walczyć... trudno powiedzieć czy z księdzem czy z jakąś "siłą"! Ksiądz trzymając nadal ręce na nim nie ustępował modląc
się... po dłuższej chwili Łuki odpuścił walkę! Kiedy ksiądz powiedział ja odpuszczam Ci grzechy On w ciszy i spokoju złożył swoje rączki na kolankach, spojrzał księdzu prosto w oczy i odpowiedział "Booo", co w jego przypadku znaczyło "Amen"! Nieprawdopodobnie wzruszająca chwila!!!
 
        Sama komunia była również niesłychanym przeżyciem! Łukaszek był u komunii w małym zabytkowym kościółku z trójką dzieci ze swojego ośrodka - wszystkie na wózkach. Było pięknie, kameralnie i bardzo rodzinnie! Za dzieci komunijne brali udział rodzice lub rodzeństwo - tylko w naszym przypadku było rodzeństwo zdrowe! Natalka przepięknie zaśpiewała piosenkę "Uroczysty dzień komunii...", bardzo chciała zaśpiewać dla swojego ukochanego braciszka i za wszystkie dzieci, które mówić nie potrafią! Przy akompaniamencie gitary i skrzypiec był to moment niezwykle wzruszający do łez! Ja również Mszę Św. uświetliłam śpiewając psalm i alleluja, czytając modlitwę wiernych i podziękowania, które napisałam dla księdza i katechetki :) Mąż i Natalka dodatkowo szli jeszcze w darach.
Łukaszek był nadzwyczaj grzeczny! Zawsze gadał w kościele i chciał, aby go wszyscy słyszeli, a na swojej komunii był cichutki i pokorny wpatrzony w księdza jak w Anioła - nie da się tego opisać, to trzeba było przeżyć i zobaczyć! Te piękne chwile pozostaną na zawsze w naszych sercach!
 
              Na zdjęcia z I Komunii Św. Łukaszka zapraszam wszystkich do galerii! :)
 

 
 
 

 
 8 styczeń 2014r.
                                                                     Podsumowanie roku  !
 
 
        Wraz z Nowym Rokiem 2014 pozdrawiamy bardzo serdecznie, życząc wszystkim dużo zdrowia, radości, miłości, spełnienia marzeń, dużo nadziei na jeszcze lepsze dni, optymizmu i uśmiechu na twarzy!
 
        Ten rok minął bardzo szybko...obfitował w radości, ale nie zabrakło w nim zmartwień i trosk! Ośrodek do którego chłopcy uczęszczają oraz turnusy rehabilitacyjne na które wyjeżdżają są dla nich priorytetem w codziennym funkcjonowaniu, rozwoju i postępach tych małych i tych większych. Dzięki 1% oraz kochanym darczyńcom mogliśmy być trzy razy na turnusach! Łukaszek zrobił duży postęp szczególnie psychiczny! Bardzo się rozgadał, tak po swojemu, bardzo dużo rozumie, bardzo dużo wykonuje poleceń. Chcielibyśmy pojechać na delfiny, na Ukrainę, może nam się uda dla nich spełnić to marzenie... Terapia z delfinami rozwija psychikę oraz wspomaga w rozwoju ruchowym. Ile by człowiek dał, gdyby Łukaszek zaczął się porozumiewać z ludźmi (a ma na to ogromne szanse), natomiast Mateuszek, aby był nieco wyciszony i mniej spastyczny! Nie oczekujemy cudu, ale chciało by się dla nich polepszenia sytuacji życiowej! Zobaczymy-to są tylko plany...a my wciąż mamy nadzieję na lepsze jutro!
 
         W roku 2013 mieliśmy też ogromne zmartwienie, gdyż Łukaszek po niefortunnym upadku złamał rękę w przedramieniu do tego z przesunięciem! Koszmar!!! Wydarzyło się to w sobotę w Dniu Dziecka, pojechaliśmy na ostry dyżur..., chcieli go operować..., chcieli nastawiać kości...., chcieli wstawiać szyny i druty..., mówili, że bez tego będzie "pokrzywiony", że nie będzie mógł ręką funkcjonować! Nie mogliśmy uwierzyć w to co się stało, nie zgodziliśmy się, gdyż od wielu lat mamy zaufanie do ortopedy, dr Szybińskiego, który prowadzi chłopców od początku i jeszcze się nie zdarzyło, aby się pomylił! Chcieliśmy znać jego opinię co robić, więc założyli gips na całą rękę, tułowie aż po pas! Nasza intuicja nie pomyliła się! Po zbadaniu przez naszego lekarza, okazało się, że operacja jest zbyteczna  i przez 8 tyg.nosił gips, czyli do końca lipca, a do końca sierpnia miał jeszcze zapisaną ortezę, bo po ściągnięciu gipsu od razu chwytał za koła i sam chciał jeździć! Lekarz powiedział do niego krótko: "...o nie kolego, Ty mi tak szybo hasać tą ręką nie będziesz, bo narobisz kolejnych problemów...", dlatego dał mu jeszcze na cztery tygodnie ortezę i to na same upały, ale cóż zrobić, zdrowie jest najważniejsze! Dziś Łukaszek bardzo dobrze prosperuje tą rączką i wszystko wróciło do normy! :)
 
          Spotkało nas coś jeszcze przykrego...z obydwu wózków chłopców zostały skradzione plecaki, wiszące na wózkach, które stały na klatce, na piątym piętrze pod drzwiami! Były w nich między innymi łuski rehabilitacyjne warte 500zł oraz folie na deszcz do wózków inwalidzkich, nawet nie będę pisać o ich koszcie! Ktoś odciął paski w plecakach...brak słów na komentarz! Wiecznie pod górę...
         
          Mateuszek ma zwiększone leki psychotropowe, gdyż ciężko przechodzi ten okres dojrzewania szczególnie wieczorami, często krzyczy lub nie może usnąć...ostatnio najlepiej czuje się w towarzystwie tatusia lub młodzieży! I tu spotkało go kolejne szczęście, gdyż w ośrodku został przydzielony do innej grupy niż był-do grupy samych chłopaków, młodzieńców a do tego pedagog i opiekun to też mężczyźni! Jest taki szczęśliwy, że do domu nie chce nam wracać! Ale wiadomo, jego szczęście jest też naszym szczęściem!!!
 
          Wiadomo nie od dziś, że wraz ze wzrostem chłopców, wzrasta ich waga a nam brakuje sił i kręgosłup jest coraz bardziej obciążony! Dlatego zakupiliśmy na razie tylko dla Mateuszka łóżko rehabilitacyjne i to był traf w dziesiątkę! Nie da się opisać jaka to dla nas ulga w codziennej pielęgnacji!!!
 
                 Na zdjęcia z minionego roku w wielkim skrócie zapraszam do galerii :)
 
 
                                         łóżko rehabilitacyjne Mateusza :)
 
             
 
 
                             9 urodzinki Łukaszka-najdumniejszy ze wszystkich
 
 
                         
 
 
                                              urodzinowi Goście i przyjaciele
 
              
 
 
                
 
       
     

 
 
 8 listopad 2012r.
 
 
                               Nadrabianie czasu....       
 

 
        Witajcie kochani, po niesłychanie długiej przerwie! Czas nam tak szybko ucieka, wciąż jest tak dużo rzeczy do zrobienia a do komputera nie ma kiedy usiąść, ale postaram się ten czas nadrobić....
 
      Z zabiegu fibrotomii, jesteśmy bardzo zadowoleni, Mateuszek znacznie lepiej śpi po nocach, nie męczy się tak, przestał zgrzytać zębami. U obojgu poprawił się wzrok i koncentracja uwagi, Łukaszek bardziej się rozgadał, u obojgu widać, że znacznie więcej rozumieją. Bardzo cieszy nas fakt, że Łukaszek zaczął używać swoich nóg, które do szczęścia wcześniej nie były mu potrzebane! Musi mieć dużo rehabilitacji szczególnie na wzmocnienie mięśni brzucha i miednicy i jak się okazało ma szansę na chodzenie, lecz wszystko zależy od intensywności ćwiczeń. Nie wiem tylko jak to podołamy-jest coraz więcej pracy, coraz mniej sił a człowiek coraz starszy...
 
      W międzyczasie byliśmy jeszcze z Mateuszkiem w szpitalu, gdyż jak się później okazało miał skręcenie jądro, bardzo się bidulek nacierpiał i napłakał z bólu, w końcu to jądro zostało usunięte i wszystko wróciło do normy:)
 
      Latem byliśmy z chłopcami na turnusie rehabilitacyjnym w Zabajce. Tam pierwszy raz Łukaszek został "postawiony na nogi" oczywiście z pomocą sprzętu, bo jak dotychczas to było tak, że jak nóżkami poczuł podłoże, to uciekał nimi i się zawieszał w powietrzu, po tej fibrotomii wygląda to zupełnie inaczej, zrobimy wszystko, aby usprawnić go jak najwięcej....
 
      Chciałabym się jeszcze podzielić z Wami naszymi nowymi wrażeniami z turnusu rehabilitacyjnego w 3Koronach w Garbiczu. Jest to nowo powstały ośrodek, bardzo spodobała nam się oferta i musimy przyznać, że jest bardzo godny polecenia!!! Rehabilitacja jest profesjonalna, porządna i konkretna, chłopcy bardzo dużo z tego turnusu wynieśli, wzmocnili się, myślę, że potrzebowali też zmian co było trafem w dziesiątkę, na pewno będziemy tam wracać:)
 
       Na zdjęcia z turnusów i wakacji zapraszam wszystkich bardzo gorąco do galerii.
         Myślę, że mi wybaczycie tak długie milczenie i w miarę nadrobiłam ten czas
 
 
                          Ośrodek rehabilitacji ruchowej 3Korony w Garbiczu
 
              
 
 
 

 
 
 20 marzec 2012r.
 
                                                    
                                          Fibrotomia - po zabiegu:)
 
 
 
       Witam wszystkich! Już możemy odetchnąć swobodnie.....
 
       Chłopcy są już po zabiegu fibrotomii w Krakowie - na czym ten zabieg polegał napisałam już wcześniej:) Było trochę stresu i przeżycia, ale była też ogromna nadzieja, że będzie dobrze, że będzie tylko lepiej! Baliśmy się, bo to różnie bywa przy narkozie, czy jakichkolwiek zabiegach, ale chłopcy nas bardzo zaskoczyli, narkozę znieśli super, zabieg też, bardzo szybko doszli do siebie. Mateusz miał 11 nacięć a Łukasz 17 praktycznie na całym ciele, ale głównie na nogach.
 
       Już w pierwszej dobie było widać różnicę zmian. Ich nogi np. są rozluźnione, nie ma wzmożonego napięcia, stopy i palce nie są przykurczone. Mati nareszcie leży prosto, a nie wygięty w łuk, znacznie lepiej siedzi, łatwiej ubiera się pampersa. U Łukaszka natomiast, oprócz rozluźnionych nóżek, zauważyliśmy, że lepiej skupia wzrok, bardziej się rozgadał-jak na razie jesteśmy bardzo zadowoleni, choć minęło dopiero kilka dni.
 
       Oboje nie jeżdżą jeszcze do ośrodka-będą w nim dopiero po świętach, natomiast pełną rehabilitację mogą mieć dopiero po 2 miesiącach.
 
 
  "Marzenie o czymś nieprawdopodobnym ma swoja nazwę. Nazywamy je nadzieją"
 
 
 
                                                                          Tuż po zabiegu...
 
                      
 
 
                                                           ...jeszcze na sali przebudzeń
 
                      
 
 
                                                         Pierwsza doba po zabiegu....
 
                      
 
 
                                       ...nie pamiętam, kiedy Mati miał tak nogi rozłożone!
 
                       

 
 
 

 
 
 7 styczeń 2012r.
 
                                    Fibrotomia i szlachetna paczka!
 
       Witam wszystkich już w Nowym Roku, oby był zdrowszy, weselszy, bogatszy, łaskawszy, a my lepsi dla naszych bliźnich:)
 
       W tym roku czeka chłopców zabieg fibrotomii metodą prof.Ulzibata z Rosji http://ulzibat.centermed.pl. Pacjenci operowani są w szpitalu CenterMed w Krakowie do którego przyjeżdża cały zespół z Rosji i któremu przewodniczy dr Alexey Repetunov. Polega to na usunięciu lokalnych przykurczy mięśni i partii ciała sprawiających ból. Zabieg ten zwiększa ogólną aktywność ruchową, stymuluje rozwój umysłowy, ułatwia dalszą rehabilitację oraz po prostu codzienne życie.
Pełen koszt tego zabiegu to 11 tys.zł. Wiem i wierzę, że warto ich poddać fibrotomii, widziałam dzieci i osoby dorosłe po tym zabiegu, rozmawiałam nietylko z lekarzami, ale również z rodzicami tych osób, utwierdziło mnie-nas to w przekonaniu, że warto! Chłopcy są po konsultacji w Krakowie i oboje zostali zakwalifikowani do tego typu zabiegu (nie u każdej osoby zabieg fibrotomii można przeprowadzić). Bardzo ucieszył nas w tym wszystkim fakt, że dostaliśmy 50% zniżki, ponieważ jest to rodzeństwo czyli nie musimy płacić za jednego z synów, dlatego też koszt tego zabiegu będzie wynosić 11 tys., a nie 22 tys.zł! 
 
        Wraz z tym Nowym Rokiem, chciałabym podziękować darczyńcom, a także wolontariuszom, którzy spisywali ankietę oraz dostarczyli nam SZLACHETNĄ PACZKĘ!
        Było to dla nas ogromne zaskoczenie, radość i szczęście, że nasza rodzina została typowana na tego typu akcję! Niesłychaną radością był dla nas, a tym samym dla Matiego i Łukiego, prezent w postaci podnośnika do wanny-jaka to ulga nie dźwigać chłopców i bez obciążenia kręgosłupa wkładać lub wyciągać ich z wanny! Dziękujemy także za prezenty i upominki zarówno dla chłopców jak i dla Natalki, pieluchomajtki oraz produkty żywnościowe!
        Radość była ogromna! Z całego serca-DZIĘKUJEMY!
 
 
                                                 wspólnie z wolontariuszami szlachetnej paczki
 
                       
 
           
                                                                  prezenty zostały otworzone....!!!
 
                       



 

 
 24 grudzień 2011r.
                                                 
 
 
                


  
                                          "Dziś w mieście Dawida
                                       narodził się Wam Zbawiciel..."
                                     Owocnych refleksji nad faktem,
                                        że Bóg stał się człowiekiem, 
                                         odtąd zawsze jest z nami.
                            Jest z nami gdy się cieszymy i płaczemy,
                                        płaczemy i odpoczywamy.
                                 Jest nawet wtedy, gdy grzeszymy...
                           Pełnych pokoju świąt Bożego Narodzenia
                              i błogosławionego Nowego Roku 2012
 
                                                        życzy
 
                                               Mateusz i Łukasz
                                            z rodzicami i siostrą

 

 
                                 

  

 
 24 październik 2011r.
 
 
    Lato minęło...
7 urodzinki Łukaszka


 
                    Pozdrawiam wszystkich bardzo gorąco po letnich wojażach, pracy a także odpoczynku :)
 
       Dopiero był koniec roku szkolnego, a już się rozpoczął kolejny!!! Czas bardzo szybko upływa...W wakacje całą rodzinką byliśmy nad morzem w Zieleniewie. Jak co roku jeździmy tam na agroturystykę, którą prowadzi małżeństwo wraz z dziećmi. Człowiek czuje się u nich jak w domu, a chłopcy są tam szczęśliwi i akceptowani. Mati uwielbia szum fal, może wsłuchiwać się i patrzeć na nie godzinami, natomiast dla Łukiego największą frajdą jest piasek, a najlepiej, kiedy obsypuje nim siebie i innych:)
 
       Podczas wakacji oraz krótkich wypadów za miasto czas wolny i piękne, słoneczne dni spędzaliśmy na naszej działeczce. W połowie rekreacyjnej a w połowie warzywno-owocowej. Muszę przyznać, że Mati zatapiając się w jej ciszę-odpływał, tzn. za każdym razem nie wiadomo kiedy usypiał na wózku, a kiedy nie spał to się nie ruszał i wiele razy trzeba było patrzeć czy w ogóle oddycha:) Ta działeczka myślę, że jest także taką formą terapii wyciszającej dla niego, zdecydowanie lepiej po niej śpi i funkcjonuje! A Łukaszek to prawdziwy artysta i rozrabiaka. Na działce w przeciwieństwie do Mateusza ciągle coś gaworzy, a jak nie ma rozmówcy to wciąż śpiewa, że końca nie ma i to takie głośne arie, że czasami trudno go zatrzymać!
 
       Chłopcy byli także na turnusie rehabilitacyjnym i muszę powiedzieć, że Łukaszek po raz pierwszy zaczął utrzymywać się na czworaka, bez łusek lub przytrzymywania rąk przez drugą osobę, co więcej pozycja ta sprawiała mu ogromną radość-można to zobaczyć w galerii zdjęć! Na tym ostatnim turnusie oboje bardzo się "rozgadali" oczywiście mowa tu bardziej o sylabach niż pełnych wyrazach, ale każdy odzew dziecka bardzo cieszy rodziców! Najzabawniejsze były zajęcia na hipoterapii, Mati na koniu jeździł jako pierwszy, w środku jechała dwójka dzieci i Łuki jako ostatni. Mateusz przez pół godziny jeżdżąc mówił głośno np. "ma-ma" a Łukaszek jak to słyszał odpowiadał "ta-ta", a dwoje dzieci po środku jechało i milczało!
 
        Na wspomnienia z tych ostatnich miesięcy zapraszam do obejrzenia galerii zdjęć:)
 
 
Nasze kochane słoneczko ma dziś swoje święto
i z tej okazji mamy dla Ciebie nie tylko życzenia,
ale i 1000 buziaczków,
bo Cię bardzo mocno kochamy!
Rośnij duży w zdrowiu i miłości...
 
 
początek imprezy urodzinowej w ośrodku....
 
                           
 
 
 
     wejście z tortem i sztucznymi ogniami
 
                       
 
 
 
                                                       nawet tort udało mi się dotknąć!
 
                       
 
 
 
                                        z szampanem w towarzystwie ukochanej siostry
                     
                      
 
                       
 

 
 
 28 maj 2011r.
 
                                                                                 Dzień Matki
                           i Pierwsza Komunia Św. naszej siostry Natalki!
 

  
                                     Witajcie kochani po kolejnej przerwie!
 
        Czas bardzo szybko ucieka...Kolejny raz przeżyłam przepiękny dzień jakim jest święto wszystkich Mam! 
        W ośrodku u chłopców panie kolejny raz stanęły na wysokości zadania:) Było krótkie przedstawienie dzieci w przebraniach wiosennych, w pięknie wystrojonej sali, był poczęstunek i oczywiście życzenia pełne wzruszeń i emocji! O dziwo Łuki, który nie przepada za oglądaniem jakichkolwiek występów, gdyż zaraz płacze i protestuje, był cichy i bardzo wsłuchany w całe przedstawienie!
       Powiem krótko, że za miłość, spojrzenie dziecka, za uśmiech i szczęście człowiek oddałby życie-naprawdę! Jest wiele takich chwil w życiu pięknych, wzruszających i wyjątkowych, gdzie dziecko, które nie potrafi mówić, potrafi za to poprzez gest ciała powiedzieć DZIĘKUJĘ i wyrazić swą wielką miłość!
       Do takich dni i chwil należy właśnie Dzień Matki:)
 
 
                    
 
                                        
 
 
 Oj tak...ostatnio mieliśmy bardzo intensywnie wypełniony czas! Nasza Natalka 22 maja przystąpiła do Pierwszej Komunii Świętej! Był to czas prób i przygotowań w kościele i poza nim:) Bracia z dumą asystowali siostrze! Dla Natalki a także i dla nas był to bardzo wzruszający dzień!
 
                                  Pozdrawiam wszystkich gorąco z upalnego Wrocławia!
 
 
                    

 

 
 
 23 kwiecień 2011r.
 
          
 
 
 
                      Siły i mądrości płynącej z Tajemnicy Zmartwychwstania Pańskiego,
 
                                   zdrowych i pełnych spokoju Świąt Wielkanocnych.
 
                         Niech Zmartwychwstały Chrystus wspiera Was swymi łaskami
 
                             i da Wam moc pokonywania codziennych trudności życia!
 
 
                                                    Z całego serca Wesołych Świąt w duchu pokoju i miłości 
                                                                                            życzy Wam
                                                                                       Mateusz i Łukasz 
                                                                                    z siostrą i rodzicami
 
 
                       
 
 
                                 


 


 
 
 8 marzec 2011r. 
                                                      Karnawał w ośrodku...    
 
 
      Witam wszystkich odwiedzających stronę i zapraszam do kolejnych nowinek co u nas, a bardziej u chłopców słychać.
 
      A działo się oj działo...na szczęście same dobre rzeczy bez chorób i zmartwień.Na ferie zimowe byliśmy w domku, był to czas kiedy mogliśmy sie trochę zatrzymać i wypocząć z tego biegu, który mamy w ciągu roku szkolnego.
 
      Łukaszkowi dodatkowo załatwiliśmy ośrodek dla niemowląt i małych dzieci w którym ma hipoterapię pół godziny i drugie pół godziny rehabilitacji na sali. Mateuszek do tego ośrodka uczęszczać nie może, gdyż jest już za duży. Jest to ośrodek prywatny tuż obok Wrocławia w Bukowinie, gdzie jeździmy z Łukim dwa razy w tygodniu, po jego ośrodku dziennym. Koszt jednego zajęcia to 100zł, ale efekty już są widoczne. Łukaszek znacznie lepiej siedzi i utrzymuje głowę. Zaczął się interesować własnymi rękoma, chwyta zabawkę lub inny przedmiot, wcześniej ręce do szczęścia nie były mu potrzebne:)
 
      Chłopcy w ośrodku mieli też bal karnawałowy. Każda z grup była przebrana tematycznie. Trzeba przyznać, że wszystkie panie stanęły na wysokości zadania! Sala rehabilitacyjna zamieniła się w sale balową przepięknie wystrojoną. Grupa Mateuszka przebrała się wraz z paniami za czterech pancernych, gdzie Mati był Gustlikiem, natomiast Łukaszka grupa zamieniła się w bajkę o Kopciuszku w której to Łukasz wystąpił w roli księcia. Dzieci się super bawiły i były naprawdę szczęśliwe!
 
       Dzisiaj jest Dzień Kobiet i oczywiście nasi mężczyźni-tatuś z synkami podarował nam kobietom czyli mi, Natalce i Sylwii kwiatka ze słodkościami. Do tego Mati podarował kwiatka zrobionego własnoręcznie z bibuły (oczywiście z pomocą). Ja dostałam śliczną czerwoną różę a Sylwia żółtego tulipana. Oczywiście nie odbyło się bez płaczu i wzruszeń.
 
 
                                            Wszystkim paniom i dziewczynom
                                              szczególnie w dniu dzisiejszym
                                                         chłopcy życzą
 
                                             WSZYSTKIEGO NAJLEPSZEGO!
 
 
 
                              
 
 
                              
 


 
 
 07 styczeń 2011r.

                       Szlachetna paczka!!!

 
                                           Witajcie kochani już w roku 2011 czyli o rok starsi:)

 
                                  
 
 
          Pragnę podzielić się się z Wami wyjątkowym i niesłychanie zaskakującym prezentem jaki otrzymaliśmy w ramach świąt Bożego Narodzenia czyli akcji: SZLACHETNA PACZKA. Chłopcy otrzymali pieniążki uzbierane od osób które widnieją w podpisie na tak cudownie, własnoręcznie zrobionej laurce!
 
       Z całego serca pragniemy całą naszą piątką podziękować wszystkim tym osobom za wkład, trud i pomysł w zrobieniu tej laurki. Za pamięć i chęć niesienia pomocy, za wielkie serce i miły gest, a przede wszystkim ogromne zaskoczenie, gdyż nie byliśmy na liście rodzin szlachetnej paczki. Dzięki uprzejmości naszej znajomej, osoby te, dowiedziały się o nas, za co wszystkim raz jeszcze z całego serca DZIĘKUJEMY! Pieniążki w całości zostaną przeznaczone na rehabilitację:)
 
 
                                   Stary Rok przeminął, lecz marzenia pozostały...
                                  Niech one spełnią się nam wszystkim w 2011r.!
                                  Niech ten Rok obfituje w zdrowiu, radości życia,
                                    w nadziei lepszego jutra, w wierze i miłości,
                               z uśmiechem na twarzy, bez trosk oraz zmartwień:)
 
 
                                  

 

 
 
 24 grudzień 2010r.
 
 
                             
 
 
Betlejemska gwiazda
 wskazała prostym pasterzom a także mędrcom
drogę do Betlejem, gdzie w żłóbku
złożony był Syn Boży - Nadzieja ludzkości.
Niech nam wszystkim
promienie Łaski Bożej ukażą
Zbawcę człowieka 
i niech napełnią nasze serca
nadzieją i radością. 
 
Życzenia w zdrowiu, pokoju i radości
na cały Nowy Rok 2011
składa 
Mateuszek i Łukaszek
z siostrą Natalką i rodzicami
 
 
 
Na jasełkach u chłopców w ośrodku:
 
                      Łukaszek jako Jezusek                             Mateuszek w roli anioła
 
                 
 
 
                              
 
 
                                                  
 
 

 
 
 24-25 październik 2010r.
                               Podwójna impreza urodzinowa Łukaszka!   
                                  
 
 
                                    Witajcie kochani, Łuki skończył właśnie 6 lat!
 
 
       Tak, tak czas szybko ucieka...dlaczego podwójna imprezka? Otóż w niedzielę zrobiliśmy mu urodzinki w domu wśród domowników bez dodatkowych gości a na drugi dzień w ośrodku do którego chłopcy uczęszczają. Dałam tort z szampanem, do Łukiego zostały zaproszone też dzieci z innych grup i panie zorganizowały urodzinki także w ramach terapii i wzajemnej integracji. Łuki szczęśliwy i zadowolony wrócił do domu obwieszony balonami!
 
 
                                       Wszyscy Cię kochają nasz syneczku,
                                            każdy życzy Ci bardzo dużo zdrówka, sił
                                                     i tego cudownego uśmiechu,
                                       który jest na Twojej twarzyczce każdego dnia!
 
 

                                                                                
urodzinki w domu....

                     
 
    
 
 
                                                                                  i w ośrodku...
 
                      
 
                        
 
                      
  
 


 

 15 październik 2010r.

                         Wspomnienia...   

 
       Pozdrawiam wszystkich cieplutko i serdecznie. Wakacje chłopcy mieli udane, wypoczęli sobie choć przyznam, że dla Mateuszka chyba były zbyt długie bo pod koniec widać było, że brakuje mu konkretnego zajęcia a głównie ośrodka.
 
      Zaczerpnęli klimatu morskiego-powdychali jodu to miejmy nadzieję, że chorować w roku szkolnym nie będą. Mati był najszczęśliwszy, gdy patrzył na morze wsłuchując się w szum fal a Łuki to po prostu mały urwisek, tylko rozrabiać by chciał:) Ulubionym zajęciem było dla niego obsypywanie się piachem a później...no cóż, nie wiadomo było w co ręce wsadzić i z której strony zacząć go oczyszczać. W jednej chwili potrafił nasypać piachu do oczu, uszu, buzi i jeszcze się chichrał-czyż to nie łobuziaczek???Na zdjęcia z wakacji zapraszam do galerii:)
 
      Łukaszek ma już ściągnięte płytki i śruby z obydwu ud. Byłam z nim tydzień w szpitalu wszystko przebiegło bez zarzutu, Misiek był bardzo dzielny i przed nami teraz pozostaje intensywna rehabilitacja.
 
      Z myślą o naszych chłopcach zabraliśmy się ostatnio za porządki na naszej działeczce ogrodowej na której chłopcy uwielbiają przebywać, mają tam ciszę i spokój, mogą być na niej godzinami. Łuki wciąż tam śpiewa i gada a Mati zapada w ciszę, jakby wsłuchiwał się w jej naturę - aż miło popatrzeć! A co się jeszcze kryje w związku z naszą działeczką? Wiadomo-trzeba ją trochę "obrobić" i przygotować na wiosnę, aby było przyjemniej posiedzieć, popatrzeć na kwiatki, zjeść swoje warzywka... jest przy niej trochę pracy, dlatego też tak mało zaglądałam na stronę, ale zawsze staram się nadrobić i myślę, że mi wybaczycie...?

            Pozdrawiam wszystkich jesiennie i bardzo gorąco!
 
 
                                            ...szczęśliwi na działeczce...
 
                        
  

 
 5 lipiec 2010r.
 
 

                           Koniec roku szkolnego-wakacje!

 
                      Witam wszystkich w upalne i gorące dni!
 
        Ostatni dzień roku szkolnego był dla nas niemałym wyczynem. Tak się złożyło, że zarówno chłopcy jak i Natalka zakończenie roku mieli na tę samą godzinę w różnych częściach miasta. Tak się stało, że nasz tatuś zachorował - dopadła go rwa kulszowa, nie mógł chodzić, był na zastrzykach. Na zakończenie roku pojechała z Łukaszkiem Sylwia, ja natomiast byłam u Natalki i później razem z Mateuszkiem pojechałyśmy szybko do ośrodka i Mati choć spóźniony zdążył swoim paniom dać kwiatka i odebrać świadectwo.
 
        Łukaszek jak zwykle tętnił radością i uśmiechem, dyskutował z każdym, kto się do niego odezwał. Mateuszek natomiast to stoicka powaga, jego bardzo ciężko jest rozśmieszyć.
 
        Kiedyś cieszył się ze wszystkiego, ale odkąd wszedł w wiek dojrzewania stał się spokojniejszy w ciągu dnia, poważny i zamyślony. Problemem natomiast są noce. Pomimo, że bierze leki nasenne ma z tym ogromny problem, zasypia średnio między 1godz. a 3godz. trzeba przy nim siedzieć bo inaczej strasznie się drze (to nie jest żaden płacz) mamy tylko nadzieję, że to z biegiem czasu minie. On by rano spał za to Łukaszek się budzi i wiadomo, że trzeba do niego wstać, bo sam nic nie zrobi....Lecz mimo wszystko najważniejsze jest to, że nie łapią ich inne choroby, nie trzeba chodzić po lekarzach, szpitalach czy aptekach.
 
         Z racji zakończenia roku szkolnego za dobrą naukę, świadectwa, nagrody za osiągnięte sukcesy oraz zachowanie poszliśmy na rewelacyjne desery lodowe! Ryby, kotlety i lody chłopcy i Natalka lubią najbardziej:) 
 
      Czas wakacji to czas odpoczynku, nie trzeba wcześnie rano wstawać do ośrodka i szkoły, Natalka nie ma też dodatkowych zajęć: pływanie (czwarty stopień), taniec cheerleaders oraz j.angielski. Za to jedynym mankamentem wakacji jest to, że chłopcy nie mają rehabilitacji, bo ich ośrodek działa jak szkoła w ferie i wakacje zajęć nie ma, więc trzeba samemu z nimi ćwiczyć, aby nie zapomnieli tego, co nauczyli się w ciągu roku szkolnego.
 
 
                                        Łuki odbiera świadectwo z rąk swojej ukochanej p.Emilki

                           
 


           wręczenie świadectwa przez p.Asię                                       pozowanie do zdjęcia
 
        
 
 
                                    
                                                                     razem w towarzystwie siostry
 
                            
 
 
 
                                             w galerii handlowej na deserach lodowych 
 
                            


         Chcielibyśmy się podzielić z Wami jeszcze jedną wspaniałą wiadomością a mianowicie prezentem, jaki Łukaszek dostał od osoby mieszkającej w Stanach Zjednoczonych, za który z całego serca dziękujemy! Są to pasy do zakładania na krzesło lub fotel, aby dziecko trzymało się stabilnie i aby można było wszędzie zabrać je ze sobą. Łukaszka na krześle posadziliśmy na siedlisku samochodowym i zapięty tymi pasami był i jest szczęśliwy, dumny i uśmiechnięty. 
         Natalka też dostała różdżkę księżniczki i pompony cheerleaders z których była najszczęśliwsza! Z p.Gosią od której przyszła ta paczka, nie jesteśmy spokrewnieni rodzinnie, ale jest ona jak prawdziwy przyjaciel o wielkim sercu. Sama nie ma łatwo, jest bardzo chora i od wielu lat ma ciężko chorego męża na wózku inwalidzkim, a mimo to jest wielką optymistką z uśmiechem na twarzy służącą drugiemu człowiekowi. Tylko brać przykład od takich ludzi jak ona!                      
 
                                                     Łuki zapięty w szelkach
 
                                                       

 
  
                                                                      Kochani wszystkim Wam życzę
                                                  udanych wakacji i urlopów,
                                           pełnych słońca i letniego wypoczynku
                                         obfitującego w zdrowie i pogodę ducha
                                            oraz w radość i uśmiech na twarzy!
 
 

 
 30 maj 2010r.
 
                                    Wspomnienia majowe.....
 
            Dawno nic nie pisałam...teraz spojrzałam na daty...jak zwykle z braku czasu i po części obserwacji obecnych kataklizmów. Ludzie tracą całe dobytki, chciałby człowiek im pomóc lecz nie zawsze jest jak... Mimo to zrobiliśmy małą "akcję" w naszym domu przekazując różne rzeczy dla powodzian potrzebne do codziennego funkcjonowania. Natalka wyciągnęła też kilka lalek i zabawek, aby innemu dziecku powrócił uśmiech na twarzy!
 
         Cóż się u nas jeszcze wydarzyło?
 
         Mati miał trzynaste urodzinki! W prezencie urodzinowym dostał nowy wózek inwalidzki, który na szczęście zdążył przyjść na czas:) Przyjechały jego kuzynki z rodzicami z Zakopanego, byliśmy razem w ogrodzie japońskim a dzień ten zakończyliśmy uroczystym tortem urodzinowym lecz Mati był już chyba zmęczony, bo za nic nie chciał się uśmiechnąć-no cóż czasami tak bywa.
 
        Z poprzedniego wózka Mati już wyrósł, zarówno podnóżkiem na nogi jak i oparciem (zbyt niskie). Teraz siedzi stabilnie, oparcie jest wyższe i w ogóle w tym wózku wygląda jak dorosły młodzieniec:) Cena wózka też nie jest mała bo 11.000zł! Z czego z NFZ dostałam 1.800zł, z MOPS 2.700zł (te kwoty na wózek otrzymuje się na dziecko raz na trzy lata) o pozostałą kwotę trzeba się martwić samemu. Wspomogła nas fundacja POLSAT do której dzwoniłam i która przekazała 5.000zł a 1.000zł dopłaciliśmy sami. I tym sposobem Mati dostał tak wspaniały prezent urodzinowy!
 
        Robiliśmy kontrolną tomografię komputerową z Łukaszkiem w związku z jego krwiakami czołowo-skroniowymi o których poprzednio pisałam, która potwierdziła, że krwiaki te są w trakcie wchłaniania-nie rozrastają się ani nie przybywają nowe. Za to coś się dzieje z jego oczkami-jakby zwiększył się oczopląs i trochę zezuje. Dogłębne badanie wzroku będzie miał dopiero w październiku. Co więcej szalenie się bije po brodzie i oczkach - urwisek, czasami wiem, że robi to celowo i niemal z premedytacją! Muszę ubierać mu łuski (usztywnienia na łokcie) to wtedy jest dobrze, ale jak Natalka jest przy nim to nigdy się nie bije, jest szczęśliwy i uśmiechnięty od ucha do ucha!
 
         Mogłyby przyjść już ciepłe dni, bo to zimno, deszcze i ogólnie ta pogoda to przytłacza tylko człowieka.
 
         Życzę wszystkim dużo słoneczka, które potrzebne jest szczególnie tym, którzy ucierpieli w powodzi!
 
 
 
                                                          urodzinowy torcik czas zacząć...!
                                                   
                     
 
 
                           
                                                   świeczki pomogła zdmuchnąć siostra:)                             
 
                    
 
 
 
                                                        rozmowa braci-słodkie tajemnice
 
                                   
 
 
 
                                                       razem rodzinnie w ogrodzie japońskim
 
               
 
 
 

 
 10 marzec 2010r.
 
 
                            Po feriach, po turnusie....
 
 
                Witajcie kochani kolejny raz po dłuższej przerwie spowodowanej uszkodzeniem twardego dysku na który musieliśmy niestety czekać-złośliwość rzeczy martwych!
 
        Turnus minął pomyślnie-wprost nie wiadomo kiedy. Chłopcy bardzo dzielnie ćwiczyli. Łukaszek pierwszy raz podczas ćwiczeń na stojąco w pająku podnosił się sam i kucał-sprawiało mu to ogromną radość i był z siebie niesłychanie dumny!
 
        W ostatnim czasie nie brakowało nam też trosk, problemów i obaw....o zdrowie i rozwój chłopców
 
        Byłam z nimi obojga w szpitalu już po turnusie, na dokładnych badaniach neurologicznych. Mati, jak już wcześniej pisałam, nie przesypiał nocy - krzyczał, jęczał, męczył się, a my byliśmy bezradni - nie działały środki nasenne, uspokajające, nie działało tulenie, całowanie - wszystko zawodziło! Tylko usiąść i płakać bo to jest najprościej, ale to przecież nie o to chodzi! Oboje mieli zrobioną tomografię komputerową - Mati dla znalezienia przyczyny jego nocnego zachowania, a Łuki kontrolnie. Mateuszek dodatkowo miał wykonane EEG we śnie fizjologicznym.
Badania wykazały, że u Łukaszka wykryto krwiaki przymózgowe czołowo-skroniowe niewiadomego pochodzenia co było dla nas totalnym szokiem, a u Mateuszka zwapnienie kości czaszki i wyładowania nocne z obfitymi narzutami czynności szybkiej spowodowanej okresem dojrzewania.
        Mati ma zmienione leki i nareszcie przesypia noc a my wraz z nim. U Łukaszka nadal nie wiadomo skąd się wzięły te krwiaki! Byłam z nim w klinice hematologii dziecięcej w celu zbadania układu krzepnięcia - tam też nie znaleźli przyczyny, badania wyszły pozytywnie. Wiemy tylko, że krwiaki te są w trakcie rezolucji bez objawów klinicznych wylewu, co świadczy o ich wchłanianiu. Końcem miesiąca Łukaszek będzie miał powtórzoną tomografię komputerową i wierzymy, że tuż przed świętami będziemy mieć dobre wiadomości, którymi zaraz się z Wami podzielę!
 
        Ciężko jest pisać o problemach zwłaszcza, kiedy dotyczą zdrowia najbliższych, zdecydowanie łatwiej jest podzielić się radością. Dziękuję wszystkim, którzy w nas wierzą tym, którzy są z nami duchowo i fizycznie, dziękujemy za modlitwę i wsparcie to dla nas bardzo ważne i za to jesteśmy Wam bardzo wdzięczni!

 
                        Na wspomnienia z ostatniego turnusu zapraszam do galerii!!!

 
                            



 
  25 styczeń 2010r.
                           Mróz, śnieg-prawdziwa zima!       
 
 
 
 
                                          Witajcie w tym Nowym Roku kalendarzowym!
 
 
        Mróz nas po prostu nie opuszcza! Najpierw śniegu napadało tyle, że samochodem nie było się w stanie wyjechać a o prowadzeniu wózka w ogóle nie było mowy, przez co chłopcy tydzień czasu siedzieli w domu. Teraz wprawdzie drogi są przejezdne to znów mróz  trzyma i opuścić nie chce,ale dajemy radę-dawno u nas takiej zimy nie było...! Bardzo mnie ciekawi, kiedy te mrozy ustąpią, bo dla dzieci, które mają mało ruchu i jeżdżą na wózkach to niezbyt przyjemny czas-lepiej się zaszyć w domu i siedzieć,ale żyć i funkcjonować trzeba, bez względu na pogodę.
 
        Za tydzień szykujemy się do wyjazdu na turnus rehabilitacyjny całą naszą piątką, bo Wojtek dostał urlop a Natalka ma akurat ferie zimowe i nie będzie kolidować nic ze szkołą:) Oczywiście relację zdam po przyjeździe!
 
 
                                                              Na te mroźne dni życzę wszystkim
                                                        ciepłego uśmiechu przy gorącej herbatce
                                                               i do usłyszenia po powrocie
 

 
                                     na spacerku zanim zasypał nas śnieg
                                        
                                    
 
              i nastała prawdziwa zima...                         robię orzełka na śniegu!!!
 
      
 
 
                                                                      troszkę świątecznie
 
                               
   
 

 
  24 grudzień 2009r.
                  Jasełka i Boże Narodzenie   
 
 
                  Witajcie gorąco w świąteczny wieczór!
 
        Piękny jest ten czas oczekiwania na Boże Narodzenie! Mieliśmy różne wyjazdy, występy i spotkania wigilijne połączone z jasełkami, ubieranie choinki, dzielenie opłatkiem...to czas kiedy ludzie się jednoczą, cieszą i radują, zwaśnieni-wzajemnie sobie przebaczają, zasiadają przy jednym stole - to MIŁOŚĆ poprzez narodzenie Pana w tym dniu dominuje i jest na pierwszym miejscu!
 
        Uczestniczyliśmy w wigilii w Stowarzyszeniu "Ostoja" poprzedzonym pięknym występem osób niepełnosprawnych, ale jeszcze bardziej wzruszające i cudowne były jasełka w ośrodku u chłopców, pięknie przygotowane przez panie. Łukaszek występował w nich w roli aniołka, swoje role dzieci odpowiadały przez mikrofon na wcześniejszym nagraniu przez panie. Dzieci wyglądały anielsko i cudownie, przyznaję łezka ze wzruszenia w oku się zakręciła, chylę czoło i osobiście dziękuję za przygotowanie!
 
 
Życzymy wszystkim Wesołych,
Radosnych, Spokojnych
                                        pełnych Nadziei i Miłości
                                       Świąt Bożego Narodzenia!
 
 
 
        
 
 
                              

 

 
 06 grudzień 2009r.
 
                                       Kołderka za jeden uśmiech
 
 
 
                     Witajcie w dniu wielkiej radości!
 
      Coś niesamowitego, przyjechała do nas rodzina z wielkimi prezentami dla dzieci! "Ciocia" Sabinka z Oleśnicy wraz ze swoim mężem przywiozła dla chłopców uszyte kolorowe, piękne kołderki, które zostały wyhaftowane (każdy kwadrat oddzielnie) przez różne "ciocie" z całej Polski, natomiast dla Natalki została uszyta poduszka przytulanka z jej ukochaną księżniczką Aurorą!
 
      Jest taka akcja skierowana do rodzin dzieci niepełnosprawnych "KOŁDERKA ZA JEDEN UŚMIECH" do których napisałam e-maila (w linkach umieściłam adres strony). Mateuszka kołderkę i krótką stronę o nim można znaleźć w zapisach zamkniętych pod numerem 744 natomiast Łukaszka pod numerem 745.
 
      Pani Sabinka przywiozła te kołderki pięknie zapakowane w ramach prezentu od Mikołaja. Cóż to była za radość po ich rozpakowaniu-Natalka ze szczęścia aż piszczała, Łuki miał uśmiech od ucha do ucha, Mati oniemiał z wrażenia a człowiek cieszył się i był szczęśliwy razem z nimi!
 
      To nie wszystko, cała trójka dostała dodatkowo śliczne karteczki ręcznie wykonane wraz z pięknymi życzeniami.
 
      Cudowne są te kołderki, kwadraty wykonane są haftem krzyżykowym, wszystko jest bardzo kolorowe, aby wykonać taką kołderkę potrzeba czasu, zdolności i serca. "Ciocie" są niesamowite, a w sposób szczególny z całego serca DZIĘKUJEMY "cioci" Sabince, która to wszystko w jedną całość zebrała i tak pięknie dla dzieci uszyła!
 
 
                                               Pozdrawiamy wszystkich w mikołajkowy wieczór!
 
 
                                                 ...każda głowa jest przy swoim prezencie...
 
                          
 

                                                  takie właśnie rzeczy dostaliśmy...                             

                          
 
 
                           kołderka Łukaszka                                       kołderka Mateuszka
 
    
 
 
                                                                  poduszeczka Natalki
 
                                          
 
 

 
 25 październik 2009r.
                  Urodzinki Łukaszka!     
 
 
 
                              Witajcie urodzinowo i świątecznie!
 
        Tak, tak...to już 5 lat! Czas szybko ucieka a dla nas Łukaszek jest wciąż małą kuleczką, dodusiem i ukochanym słodziakiem:)) Urodzinki były skromne ale udane w gronie najbliższych. Łuki się bardzo cieszył, gdyż było to co najbardziej lubi-świat kręcił się wokół niego!
 
        Jaki był zdziwiony, kiedy został przysunięty do niego torcik z zapaloną. świeczką i na wielkie prośby: "Łukaszku zdmuchnij świeczkę" kiwał głową, że nie i już, wolał jak się świeciła. W końcu po usilnych staraniach siostra mu pomogła! Może na przyszły rok zdmuchnie już sam...?
 
       No cóż, oprócz torcika były też prezenty, między innymi ciepła i śliczna czapka na zimę oraz wspaniała łódź, na której są różne zwierzęta domowe wydające odgłosy. Są w niej jeszcze krótkie utwory muzyczne oraz szum wody. Ależ mu ta łódź przypasowała, na jej widok buziak się cieszył od ucha do ucha! Myślę też, że będzie bardzo przydatna w terapii zajęciowej typu "słucham i mówię":))
 
      Została zaproszona też koleżanka Łukaszka z sąsiedztwa-Magdusia, która razem z Natalką zaśpiewały Łukiemu sto lat, nie zabrakło też muzyki i dziewczyny tańczyły dla małego Jubilata a on słuchał, patrzył i był po prostu w siódmym niebie!!!
 
  Słodziaku-Łukaszku kochamy Ciebie z całego serca!

 
           hmm...zdmuchnąć tę świeczkę                         
                       czy nie?                                         przyjmowanie prezentów
 
    
 
 
 
                                                                    cała rodzinka w komplecie
 
                              
                
 
 
            z kochaną opiekunką Sylwią                                        z moim gościem-Magdusią
 
 
      
 
 

 
 18 październik 2009r.
                                          Wielkie podziękowania!!!    
 
 
 
         Witajcie po dłuższej przerwie, czas tak szybko płynie, że chwilami nie nadążam. Stwierdziliśmy, że im dzieci starsze tym pracy więcej i dni są po prostu zbyt krótkie, czy zgodzicie się ze mną?
 
      Cieszy nas fakt, że nareszcie zaczęły spływać pieniądze z 1% na subkonto chłopców w fundacji:)) Już się martwiliśmy za co będziemy jeździć na turnusy i rehabilitować naszych chłopców, dlatego szczególnie teraz nie znajdujemy słów aby powiedzieć
 
DZIĘKUJĘ
wszystkim, którzy przekazali 1%
 
      Pieniążków mamy uzbieranych już prawie na dwa turnusy i nadal napływają na konto chłopców, więc jest ogromna nadzieja, że uda się być na turnusie chociaż ze trzy razy na przyszły rok. Już wiemy, że od stycznia turnus rehabilitacyjny będzie kosztować 4.500zł na jedno dziecko z opiekunem w naszym przypadku to kwota razy dwa czyli 9.000zł!!!
Kwota olbrzymia, ale dzięki państwa wsparciu możemy żyć nadzieją, że Mateuszek i Łukaszek wciąż systematycznie będą usprawniani ruchowo i psychicznie.
 
      Pociechy nasze małymi kroczkami wciąż nas czymś zaskakują. Łukaszek np. nauczył się pić napój z kartonika ze słomką-nie było butelki, nie było kubka i co tu robić jak się chce pić? Nie było wyjścia....opiekunka nasza, kochana Sylwia dała mu słomkę do buzi i ku wielkiemu zdziwieniu bez wcześniejszej nauki po prostu pił!!! Mateuszek niestety tak pić już chyba się nie nauczy. Łuki zaczął mówić "daj" i cieszy się jak świat kręci się tylko wokół niego...mały czpiotek, mówię Wam rośnie charakterek haha...
 
      Mati jest już takim prawdziwym młodzieńcem i przechodzi okres dojrzewania, zmienia mu się głos, ma chwiejne nastroje raz jest pogodny i uśmiechnięty tylko by się tulił i całował (ale oczywiście jak inni nie widzą) a w inny dzień jest cichy, poważny, wpadający niczym w zadumę. Wtedy sami się zastanawiamy o czym on sobie myśli???
 
      Na te zimne, deszczowo-śniegowe dni pozdrawiam Was bardzo gorąco życząc doczekania jeszcze prawdziwej polskiej, złotej i słonecznej jesieni!
 
 
    
  
 

 
 2 wrzesień 2009r.
 
                   Koniec wakacji, szkołę czas zacząć!
 
 
                         Witajcie kochani po przerwie wakacyjnej!
 
       Co piękne, błogie i beztroskie to szybko się kończy-takie jest powiedzenie i nam wakacje minęły aktywnie i wesoło, na szczęście obyło się bez chorób i dodatkowych problemów:))
 
        W czasie wakacji chłopcy nie mieli rehabilitacji w ośrodku więc trzeba było ćwiczyć samemu i przyznaję, czasami odpuszczałam bo nie miałam już sił...Wydarzyło się też coś wyjątkowego i byłam najszczęśliwszą osobą na świecie! Otóż Łukaszek chodził troszkę na zajęcia do logopedy i kiedy go raz odebrałam pani mówiła do niego:
       -Łukaszku zobacz przyszła po ciebie mama, a powiesz nam ładnie mama?
Łuki popatrzył się na mnie prosto w oczy i powiedział:
       -Ma-ma!!! 
A pani mówiła do niego dalej:
       -Tak to jest Twoja mama-brawo, ale powiedz mi czy to na pewno jest Twoja mama?
       -Taaaak-odpowiedział Łuki przeciągając głos.
Stałam jak wryta słuchając swojego dziecka, a pani logopedka pytała się dalej:
       -Łukaszku powiedz mi czy Ty kochasz swoją mamę?
A Łuki patrzył na mnie, uśmiechnął się i zaczął przesyłać mi tysiące buziaków! Przyznaję, popłakałam się ze szczęścia a jego myślałam, że zagryzę z miłości! Od tamtego czasu, najczęściej kiedy go karmię, mówi do mnie "mama am" i coraz częściej, kiedy mnie widzi używa słowa mama! Naprawdę szczególnie po takich chwilach umacnia się w nas nadzieja, że Łukaszek będzie jeszcze mówić i będzie można się z nim porozumieć:))
Z Mateuszkiem natomiast czuję, że będę musiała zawitać do neurologa. Bywają chwile, że wpada w dziwny mocny śmiech po którym trochę płacze a czasami bije się też po twarzy szczególnie wieczorami i męczy się przy tym. Nie są to napady padaczkowe, bo miał robione EEG oraz rezonans, które nie wykazały takich objawów, być może jest to związane z dojrzewaniem lub pogodą (jak nie upał to duchota), ale to tylko nasze przypuszczenia...
 
       Teraz rozpoczęli rok szkolny, Mateuszek przeszedł do innej grupy trochę szkoda, bo poprzednia była naprawdę fajna, ale robią tak co jakiś czas dla dobra dzieci, aby nie wkradła się rutyna i dzieci się nie nudziły. Łukaszek został w swojej grupie, ma te same panie lecz są inne dzieci w grupie. Mamy nadzieję, że chłopcy szybko zaskoczą zmiany i pozytywnie wpłynie to na ich rozwój:) Nasza córcia też w tym roku ma wielkie zmiany, gdyż poszła pierwszy raz do szkoły rozpoczynając naukę w klasie pierwszej-dla nas też było to wielkim przeżyciem !!!
 
               Na wspomnienia z wakacji zapraszam do galerii zdjęć...
 
                             Trzymajcie się cieplutko i pozdrawiam wszystkich gorąco!

 
              mały piknik nad Odrą                                        na spacerku
 
    
 
                 w małpim gaju-
       chłopcy towarzyszą siostrzyczce              tuż przed rozpoczęciem roku szkolnego
 
   
 
 

 
 14 lipca 2009r.
 
               Wakacje, wakacje.... 
 
 
        Jak to szybko mija czas....Niedługo miesiąc wakacji za nami....
 
        Jakoś nie mogłam się zebrać aby choć parę słów napisać. Więcej się teraz przebywa z dziećmi na dworze niż w domu, rzadziej włączam komputer przez zwyczajny brak czasu i może dlatego?
 
        Szkoły i przedszkola nie ma, to i w domu trzeba więcej samemu ćwiczyć z chłopcami i przyznaję szczerze-sił brakuje! W czasie wakacji nie mają oni rehabilitacji, ośrodek jest zamknięty, więc nie można ich zostawić "na leżąc", muszą mieć ruch a sami, hmmm.....nie zrobią nic! Rehabilitacja jest niezbędna dla nich codziennie!
 
        Pogoda też płata figle w tym roku-raz słońce, raz deszcz, którego chyba każdy z nas ma już dość. Niejednokrotnie porządnie nas zmoczyło co skończyło się katarami, ale przeziębienie tak naprawdę to dla nas nie problem:))
 
        Martwi mnie troszkę Łukaszek, gdyż według mnie ma zwiększone napięcie w pozycji siadu, spina się, jakby się boi i po chwili dochodzi do siebie, jak tak dalej pójdzie to czuję, że bez wizyty u specjalisty się nie obejdzie.
 
        Póki co są wakacje, jeździmy z dziećmi trochę nad wodę, trochę do rodzinki, aby zmienić im klimat. Czas bardzo szybko ucieka, chyba nie tylko nam? Wrażeniami z wakacji podzielę się przy końcu sierpnia.
 
       Wszystkim życzymy udanego wypoczynku, dużo słońca wspaniałych wrażeń i dużo uśmiechu na twarzy!!!
 
  

 
 19 czerwca 2009r.
       Zakończenie roku szkolnego! 

                          Witajcie kochani!
 
         Ten ostatni tydzień był pełen emocji i wrażeń!!! Natalka miała w środę uroczyste zakończenie "0" w przedszkolu. Dzieci zatańczyły poloneza w ślicznych strojach za czasów Napoleona, były też inne tańce, wierszyki, piosenki, były prezenty i dyplomy, cała oprawa naprawdę ściskała za gardło.....
 
         Nie upłynęły dwa dni i dzisiaj z kolei było zakończenie roku szkolnego u chłopców w Ośrodku. Oczywiście Mati jak się wystroił to od razu przybrał powagę bo przecież jest dostojnym gościem pod krawatem to już nie pasuje się wydurniać czy po swojemu fiksować.
 
         Natomiast Łukaszek hmm...no cóż, owszem był bardzo dumny, że elegancko wygląda, pokazywał jak główkę pięknie trzyma i gadał sobie po swojemu dopóki nie usłyszał pierwszych oklasków w Ośrodku w ramach podziękowań i cóż mogę powiedzieć, jak zaczął płakać to końca nie było-już mu się impreza zakończenia roku przestała podobać!
 
         Ale oczywiście dla nich obojga najpiękniejsza była chwila poczęstunku, kiedy mogli między innymi zjeść ulubione domowe ciasta-bo to dwa takie słodkie łakomczuszki he,he,he...
 
                                                              Pozdrawiam Wszystkich bardzo gorąco!
 


 
wręczenie świadectwa Mateuszkowi przez jego p.Agatkę-pedagog
          
 
 
 
 
wręczenie świadectwa płaczącemu Łukaszkowi przez jego p. Emilkę-pedagog
 
 
 
 
 
wspólne zdjęcie z kochanymi paniami i opiekunkami Mateuszka i Łukaszka
 
 
 
 
 
       a to upragniony poczęstunek - ciacho!!!                
 
 

 

 
 02 czerwca 2009r.
 
      Wrażenia...
 
                          Witajcie po powrocie!
 
        Jak zwykle nie miałam kiedy się zebrać, aby choć parę słów napisać i wrażeniami się z Wami podzielić!Turnus był rewelacyjny i bardzo dla chłopców owocny!
 
         Łuki pierwszy raz przetrwał cały turnus nie płacząc, nie grymasząc, wręcz przeciwnie ćwiczył bardzo dzielnie na wszystkich zajęciach, nawet nie protestował, gdy był stawiany i gdy wujek Krzysiu podjął pierwsze próby chodzenia!
 
         Mati po botulinie nie był już taki spięty, zdecydowanie lepiej jest go rozciągnąć, o wiele łatwiej chodził. Wujek Paweł wciąż mu powtarzał, że nie ma lenistwa i nadzwyczaj się go słuchał ćwicząc z wielką dumą i nie poddając się niczemu!
 
         Dzień Matki wypadł akurat na turnusie i muszę Wam powiedzieć, że się nieźle ze wzruszenia popłakałam. Natalka namówiła kolegę, który przyjechał z chorą siostrzyczką i mamą, aby w imieniu dzieci niepełnosprawnych zatańczyć dla wszystkich mam. Ciocia Ania przygotowała układ walca, wszystko było objęte tajemnicą-nie sposób opisać wzruszenia! Po tańcu i wierszykach wszystkie mamy dostały po bukieciku kwiatków i każda miała przygotowany prezent zrobiony z kartoników w środku których umieszczona była karteczka: KOCHAM CIĘ MAMO! Uwieńczeniem uroczystości było ognisko z kiełbaskami.
 
         Z ośrodka, tuż przed wyjazdem na turnus Mati też przyniósł na Dzień Matki i Ojca pięknie zrobione laurki, wyrażające swoją miłość do nas!
 
        I jak tu nie płakać-powiedzcie sami!!!
 
                           Pozdrawiam Was serdecznie i zapraszam do galerii:))

 
                   przed walcem...                                           z kwiatkami...
 
    
 
 
                   otwieranie prezentu...                                                         poczęstunek...
 
 
 
 

 
 18 maj 2009r.
 
      Nowy wózek i wyjazd  na turnus.
 
                         Witajcie kochani!
 
        Ostatnio wiele się działo przy trójce dzieci jest co robić i nawet komputer rzadko włączałam, ale teraz choć parę słów nadrobię!
 
        Jedna z ważniejszych dla nas informacji, którą chcemy się z Wami podzielić jest taka, że Łukaszek dzięki dofinansowaniu przez Fundację POLSAT ma nareszcie nowy, bardzo wygodny wózek! Woli w nim teraz siedzieć niż w domowym krzesełku rehabilitacyjnym. Jest lekki w wożeniu, zwrotny, stabilnie utrzymuje w nim tułów i nóżki, ciałem nie przechyla się na boki, nawet główkę znacznie lepiej utrzymuje. Jesteśmy bardzo zadowoleni-on jest szczęśliwy i my razem z nim!
 
        Teraz powoli się pakujemy bo wyjeżdżamy na turnus rehabilitacyjny do Złotowa. Mateuszek jest akurat po obstrzyknięciu botuliną, czekają go intensywne ćwiczenia. Z chłopcami byliśmy na wizycie kontrolnej u ortopedy. Łukaszek miał badane bioderka po operacji, dzięki Bogu jest wszystko w porządku-jak to lekarz powiedział: może już być stawiany i można ćwiczyć z nim wszelkie akrobacje:))
 
        Do usłyszenia po powrocie!
 
                                                                        Mój MERCEDES!
    
                                                   
 
 

 
30 kwiecień 2009r.
 
                 Urodzinki Mateuszka!            
 
 
 
         To już 12 lat!!! Kiedy ten czas minął nie wiadomo. Urodzinki były skromne wśród najbliższych, ale udane!
 
      Torcik był, świeczki zdmuchnięte-oczywiście siostra pomogła, bo sam niestety nie potrafi, prezenty także wręczone-czapeczka z daszkiem, bluzeczka, spodenki. Miał też bardzo miłą niespodziankę, bo na urodzinki zawitała jego młodsza koleżanka wraz z mamą z sąsiedztwa-dostał płytę CD, pyszną czekoladę i wielkiego buziaka!
 
      W Ośrodku miał też wielką galę urodzinową-były życzenia, było ciasto a także prezencik-ring do trzymania i zabawy. Jaki on był dziś szczęśliwy, radosny i uśmiechnięty, czuł jakby był najważniejszy na świecie-no cóż, w końcu nie codziennie jest się Jubilatem i w centrum zainteresowania przez cały dzień!
 
 Aby wszystkim podziękować wciąż przesyłał buziaczki i klaskał rączkami!
 
Kochamy Cię Mateuszku bardzo mocno!
          
 
                   
 
 
 
 
 

 
 15 kwiecień 2009r.
 
      Relacja z turnusu.
 
                 Witajcie już we Wrocławiu!
 
        Nie miałam kiedy wcześniej napisać przez zbliżające się Święta i zwyczajny brak czasu, ale myślę że mi wybaczycie i teraz wszystko nadrobię.
 
         Każdy turnus dla chłopców to nowe wyzwanie przez wzgląd na intensywność ćwiczeń. Zawsze po turnusie robią oni większe lub mniejsze postępy i tak np. Łukaszka w swoje obroty wziął jak zawsze wujek Krzysiu i dzięki temu sprawniej rusza teraz nóżkami, skończyła się przeczulica na dotyk po gipsie, o wiele lepiej i dłużej utrzymuje główkę, jest bardzo dumny kiedy pochwali się go, że jest dzielny i silny wówczas pokazuje jak pięknie sam siedzi (podtrzymywany za bioderka) i  bez pomocy drugiej osoby sam utrzymuje główkę. Zaczął też o wiele więcej gaworzyć, jest z nim zdecydowanie lepszy kontakt społeczny co człowieka cieszy, gdyż jest ogromna nadzieja, że w przyszłości będzie mówił. Dobrze wiemy, że czeka nas jeszcze bardzo dużo pracy, pracy i jeszcze raz pracy!
 
         U Mateuszka przez wzgląd na to, że w ostatnim czasie bardzo urósł doszło do większych przykurczy w nogach, ale kiedy wujek Paweł na turnusie wziął go w swoje ręce, przede wszystkim kładąc nacisk na porozciąganie go to na efekty nie trzeba było długo czekać. O wiele lepiej teraz stoi, ma niesłychane chęci chodzenia, lecz największą jego przeszkodą jest krzyżowanie nóg. Dlatego też, na próbę czy podoła i będzie się nadawać do samodzielnego chodzenia został włożony do urządzenia typu NF-WALKER www.eo-funktion.pl inaczej chodzik dla dzieci (widoczny na zdjęciu) i nie da się tego opisać jaki był tym faktem zaskoczony i szczęśliwy, że może sam iść i nie potrzebuje niczyjej pomocy! 
 
          Z pozostałych zajęć oprócz codziennej:
 
              - rehabilitacji ruchowej,
              - hipoterapii,
              - terapii zajęciowej,
              - zajęć metodą V.Sherborne,
              - ćwiczeń w urządzeniu ROTOR,
              - magnetostymulacji urządzeniem VIOFOR,
              - naświetlanie lampą BIOPTRON,
 
 mieli jeszcze co drugi dzień:
 
              - ćwiczenia w basenie,
              - masaż Shiatsu i suchy,
              - refleksoterapię,
              - elementy neurokinezjologii (Łukaszek),
              - chiropraktyka (Mateuszek),
              - poczucia własnego ciała w przestrzeni w urządzeniu "EVRO"- typu pająk,
              - muzykoterapia,
              - zajęcia logopedyczne.
 
         Jest tego trochę-prawda? Nudzić się naprawdę nie było kiedy. Jeździć do Zabajki naprawdę jest warto, widzimy to na przykładzie naszych chłopców-tam odnajduje się nadzieję, tam spełniają się marzenia dzieci, tam poznaje się też nowych przyjaciół....
 
                  
 
 
                                     a to zdjęcie z nowo poznaną i bardzo dzielną koleżanką
                                                    Łukaszka-Adusią 
 
                                  
 
                             Do obejrzenia pozostałych zdjęć z turnusu zapraszam do galerii!
 
                         Pozdrawiamy wszystkich odwiedzających naszą stronę!
 
 

 
 9 kwiecień 2009r.
 
 
 Życzenia Radosnych Świąt Wielkanocnych
 
wypełnionych nadzieją budzącej się do życia wiosny
 
i wiarą w sens życia.
 
Pogody w sercu i radości płynącej z faktu
 
Zmartwychwstania Pańskiego
 
oraz
 
smacznego Święconego w gronie najbliższych osób
 
szczerze życzy Wszystkim
 
Mateuszek i Łukaszek
 
z
 
Rodzicami i siostrzyczką Natalką
 
 
 
                                              

 
 25 marzec 2009r.
 
      Wyjazd tuż, tuż!
 
                   Witam wszystkich!
 
      Właśnie jesteśmy już spakowani, walizki pozamykane-spytacie dlaczego? Otóż jutro wyjeżdżamy na turnus rehabilitacyjny do Zabajki w Złotowie-wracamy 8 kwietnia. Jadę z chłopcami i Natalką oraz naszą kochaną opiekunką Sylwią. Tatuś nasz pracuje więc nie ma jak z nami jechać. Sylwia jest z nami już od ponad trzech lat niczym członek naszej rodziny-nie wyobrażamy sobie dnia codziennego bez niej-nawet na dwór nie mogłabym wychodzić, nie wspomnę o Ośrodku czy innych zajęciach:))
 
      Tak więc żegnam się z Wami i do usłyszenia po przyjeździe!
 
 
                   
 
 

 
 11 marca 2009r.
 
      Mała terapeutka:))
 
         Brakuje słów, aby wyrazić to jak bardzo Natalka chciałaby, aby jej bracia byli zdrowi i sprawni, aby mogła się z nimi pobawić, pogadać czy nawet pobroić...
 
      Kiedy brakuje mi czasu na ćwiczenia z chłopcami, wówczas Natalka sama od siebie mówi: mamusiu nie martw się, ja chętnie zajmę się chłopcami...nie sposób opisać jakie mamy w niej oparcie! Sama wymyśla też zabawy-w jeden dzień jest rehabilitantką, wówczas najczęściej "trenuje" Łukaszka, mówi do niego :
       -no, nie bądź leniuszkiem, siedź ładnie i prosto, główka do góry, staraj się bo siostrzyczka do ciebie mówi itd.
      a on po prosu słucha się jej i robi wszystko o co go poprosi. W inny dzień jest terapeutką, masuje ich nóżki, rączki, twarz. Z Matim najczęściej bawi się w naleśnika tzn. kładą się jeden na drugim, zawijają w koc a po chwili poprzez turlanie razem odwijają się - jest to jedna z lepszych zabaw Mateuszka. Kocha ona swoich braciszków nad życie!
 
      Łukaszek bardzo fajnie odnalazł się w grupie w Ośrodku, przez pierwsze trzy dni trochę popłakiwał, ale teraz już gaworzy, śmieje się, śpiewa, lubi zwracać na siebie uwagę, jednym słowem prawdziwy przedszkolak! Mati też się cieszy, gdy razem jadą i wracają z Ośrodka w którym przebywają od godz. 9 do 14.
 
      Teraz staramy się o wózek dla Łukaszka, ten w którym jeździ jest za mały, niewygodny, siedząc przegina się wprost na jedną stronę, bardzo źle to wpływa na jego kręgosłup co w efekcie może doprowadzić do jego skrzywienia. Koszt takiego wózka jest koszmarny-ponad 12 tys.zł!!! NFZ daje na wózek 1.800zł a PCPR 2.700zł o resztę kwoty trzeba martwić się samemu ale wierzymy, że poprzez Fundację z 1% czy wpłat indywidualnych uda nam się uzbierać pieniążki i Łukaszek nie będzie musiał się męczyć już w obecnym wózku!
 
      Pozdrawiamy wszystkich bardzo cieplutko!
 
       
           
 
 

 
 2 marca 2009r.
 
        Do przedszkola już czas "maszerować"!!!   
 
      Dziś był wyjątkowy dzień dla naszej rodzinki, bowiem Łukaszek pierwszy raz poszedł do ośrodka rehabilitacyjnego, tego samego do którego chodzi Mateuszek z tym, że Mati jest w ramach nauki szkolnej a Łuki przedszkola. Tatuś kupił dla niego kubeczek i talerzyk z Kubusiem Puchatkiem a Natalka pomogła spakować plecaczek. Dzień w ośrodku minął super jak na pierwszy raz pozostania bez mamusi...poznał nowe koleżanki i kolegów, panie które prowadzą zajęcia i opiekunki, jednym słowem poznał nowych przyjaciół a tym samym nowe środowisko.
 
     Jaki Mateuszek był dziś zaskoczony, co u niego w grupie robi Łukaszek??? Stwarzał wrażenie, jakby chciał przekazać, że jego pani należy tylko do niego-zdziwieniu nie było końca!
 
     W pierwszym dniu bracia byli razem w grupie, od jutra natomiast będą już oddzielnie. Sami chcieliśmy, aby byli osobno w końcu przebywają ze sobą na co dzień, to chyba wystarczy?!
 
     I tak oto (napisane w skrócie) rozpoczął się nowy etap w życiu Łukaszka, mamy nadzieję, że dobrze wpłynie na jego rozwój psychiczny, społeczny a także ruchowy.
 
 
25 luty 2009r.
 
     Śpiące Aniołki...
 
         Cudowny jest widok śpiących dzieci-są takie niewinne, bezbronne, słodkie, niczym zaczarowane a przy tym wyglądające jak prawdziwe aniołki-czyż nie? Aż łezka w oku się kręci ze wzruszenia! To zdjęcie jest chyba tego przykładem i nie sposób było jego nie zrobić:)
 
      Łukaszkowi bardzo ciężko jest dojść do formy sprzed gipsu-ma troszkę obrzękniętą nóżkę, boli go kolanko, boi się dotyku tej nóżki. Po pierwszej operacji szybciej doszedł do siebie, teraz po kolejnym unieruchomieniu trudniej mu się poruszać, być może powodem jest ból tej nóżki, oby nie było to nic poważnego! Na razie go tylko masujemy, ale powoli będzie miał wprowadzane ćwiczenia.
 
      A Mati dojrzewa i zaczyna kombinować. Dziś w Ośrodku na zajęciach terapeutycznych-grupowych, jak od jego pani się dowiedziałam, nie chciał nic robić: zatykał uszy, odjeżdżał wózkiem w stronę drzwi a wywieziony z sali na korytarz od razu był szczęśliwy, jednym słowem zrobił sobie pierwsze wagary, ale mam nadzieje, że w ten sposób nie będzie swoich pań wykorzystywać i nic nie robić, hehe....
 
      W domciu za to był jak aniołek: cichutki, pokorniutki, pełen miłości, pragnący buziaczków i tulenia.
 
      Z tego wszystkiego nawet nie wiem, które z nich pierwsze usnęło....?
 
 
 
 
 

 
 18 luty 2009r.
 
    Koniec z gipsem!
  Zima zawitała na dobre, jest mróz, jest śnieg, który dzisiaj ku radości dzieci i utrapieniu kierowców padał obficie, ale jest też ogromna nasza radość, gdyż wreszcie po 6 tygodniach Łukaszek jest bez gipsu, którego tak naprawdę miał już dość!
 
      Chcemy nadrobić z nim zaległości na śniegu, praktycznie przez ten gips pół zimy przesiedział w domu, niech trochę poczuje tej aury i dotyku śniegu, który u nas niestety nie utrzymuje się długo, nie to co w górach, które teraz wyglądają  pewnie pięknie!
 
      Na szczęście po operacji i ściągniętym gipsie wszystko dobrze się zrosło, nie pozostaje nam nic, tylko intensywnie z nim ćwiczyć, aby jak najszybciej powrócił do formy, bo nie ma co ukrywać jest on naprawdę osłabiony! Pionizować możemy go dopiero po świętach wielkanocnych.

      Wczoraj Mati był wyjątkowo opiekuńczy wobec młodszego braciszka, zachowywał się tak, jakby chciał przekazać, aby się nie martwił, że wszystko będzie dobrze-tulił się do niego, gdy leżeli razem na podłodze, kładł swoją głowę na Łukaszka i pozostawał w bez ruchu patrząc mu w oczy a Łuki nic nie protestował, odpowiadał tylko:
       - ach-ach, jakby chciał odpowiedzieć, nie martw się bracie, będzie ok!
       - brrrum-brrrum, co mogłoby znaczyć pojadę i wrócę bez gipsu!
       - uuuu-uuuu, a-da-da, po prostu będziemy zawsze razem!
       - przesyłał mu buziaczki, jakby chciał przekazać-KOCHAM CIĘ...

 A Mati tylko ciężko wzdychał i się leciutko do niego uśmiechał, tylko film nagrać-nic dodać, nic ująć......
 
 
 

 
07 luty 2009r.
 
     Powrót do codziennych zajęć.
 
      Mamy już tydzień ferii za sobą...Rozpoczęło się drugie półrocze i Mati, który w
ramach nauki szkolnej chodzi do Ośrodka Rehabilitacyjno-Edukacyjnego przy Stowarzyszeniu "OSTOJA" we Wrocławiu, nie może zaskoczyć porannego wstawania! Za to po szkole, najczęściej w trakcie jedzenia usypia na siedząco i już! Nawet Łuki, który uwielbia śpiewać po swojemu ze swoim donośnym głosem nie jest w stanie go przebudzić, a później oczywiście wieczorem ciężko mu usnąć!
 
      Jak każde dziecko w jego wieku garnie się do komputera on również, bardzo lubi przesuwanie liter na ekranie-stwarza wówczas wrażenie jakby czytał, lubi też program oparty na kolorach a jego ulubiony to żółty.
 
      Wolne chwile, no cóż jest ich naprawdę mało, ale do najlepszych należą te z tatusiembo wówczas jest szaleństwo bez granic...a w zabawie nie przeszkadza im nawet to, że Łuki jest nadal w gipsie...Grunt to uśmiech i dawanie choć odrobiny szczęścia!
    
             
 
 

 
01 luty 2009r.
 
    Wierny kibic piłki ręcznej!!!
 
      Czy widział ktoś młodszego i wierniejszego kibica? Łukaszek nie spuszczał oczu z dzisiejszego meczu Polska-Dania, który wygraliśmy mając medal! Mimo że nie mógł siedzieć w wózku, to na leżąco też oglądał z zacięciem! Mati natomiast, gdy słyszał np. okrzyki radości w trakcie meczu po prostu zatykał uszy i już, nie dał się też przebrać za kibica tak jak Łuki, bo co mu założyłam to wszystko ściągał:))
 
      18 lutego mija 6 tygodni od drugiej operacji Łukaszka w przeciągu ostatniego półrocza-podwichnięcia stawów biodrowych i będzie miał wreszcie ściągnięty gips, który wymalowała mu siostrzyczka. Później czeka nas bardzo dużo pracy i intensywna rehabilitacja. Wierzymy, że Łukaszek wróci do wielkiej formy rozwoju ruchowego i jeszcze z niejednym nas zaskoczy!
  
 
 
 

 
28 styczeń 2009r.
 
   Powitanie!
 
         Witamy Was, cieszymy się, że możemy dzielić się naszymi radościami i trudami dnia codziennego...
 
      Mateuszek nasz duży, kochany smyk ma przydomek Majkel i Profesorek, lubi być dumny-taki ważniaczek a przed swoją siostrą Natalką często okazuje kto tu jest starszy albo inaczej-kto tu rządzi!
 
      Łukaszek to nasza kochana mała "kuleczka" on podobnie jak Mati także ma przydomek-Doduś bo najczęściej wypowiadane przez niego sylaby to "do-do", "da-da" więc Natalka nazwała Go Dodusiem, jest dla nich największą opiekunką taką małą mamusią-nie dającą ich nikomu skrzywdzić i złego słowa powiedzieć!
 
 
 
 
 
 

 

    
   Mateuszek i Łukaszek są podopiecznymi Fundacji Pomocy Osobom
Niepełnosprawnym "SŁONECZKO". Jeśli chcesz pomóc
podajemy nr konta i prosimy o symboliczne wpłaty: 
 
Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym "Słoneczko"
Stawnica 33
77-400 Złotów
 
Bank: SBL Zakrzewo o/Złotów

Nr konta: 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010

z dopiskiem: na leczenie i rehabilitację Mateusza i Łukasza Koniecznych

a dla wpłat z zagranicy jest:

SBL Zakrzewo o/Złotów

nr konta:IBAN: PL 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010

GBWCPLPP-kod swift

z dopiskiem: na leczenie i rehabilitację Mateusza i Łukasza Koniecznych
 
 
 
Licznik odwiedzin
 
 
 
Wspierane przez Hosting o12.pl